ГУЗ ОККВД занимается оказанием всесторонней помощи детям с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. Данное заболевание на сегодняшний день является неизлечимым. Подопечные нуждаются в постоянном уходе за поврежденной кожей.

В настоящее время, на территории Ульяновской области состоят на диспансерном учете с врожденным буллезным эпидермолизом 9 человек (8 детей и 1 взрослый), из них 3 ребенка и 1 подросток (19 лет) с тяжелой дистрофической формой заболевания.

03.06.2022 был проведен выездной патронаж в г.Димитровград к ребенку с тяжелой формой буллезного эпидермолиза Диме Зенкову (6 лет). Уход за Димой в течении последних 5 лет осуществляет его юная 17-ти летняя тетя Настя. Она научилась так хорошо бинтовать и обрабатывать раны, что никто другой ее в семье заменить не может. Дима нуждается в регулярной обработке ран и перевязке не реже 1 раза в 2 дня.

Куратором детей с буллезным эпидермолизом по Ульяновской области является заведующая консультативно-диагностическим отделением ГУЗ ОККВД Куликова Мария Владимировна. Проводятся регулярные осмотры с оценкой состояния кожных покровов, отсутствия осложнений течения заболевания, рассчеты посребности в перевязочных материалах, средствах ухода и дополнительном питании. Все дети проходят плановое стационарное лечение в ФГАУ НМИЦЗД МЗ РФ г.Москва.

По решению врачебной комиссии ГУЗ ОККВД была обоснована необходимость обеспечения детей дорогостоящими перевязочными материалами и средствами ухода, главным внештатным специалистом по дерматологии и косметологии Министерства Здравоохранения Ульяновской области Магомедовым М.А. были подписаны заявки на поставку медицинских изделий, предназначенных для обеспечения детей с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием.

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг Добра» г. Москва утвердил включение в перечень для закупок 4 дорогостоящих перевязочных материала для детей с дистрофической формой буллезного эпидермолиза по Ульяновской области, сроком на 14 месяцев, начиная со второго полугодия 2022 года.

По решению губернатора Ульяновской Области Русских А.Ю., в июне 2022 года Зенкову Д.М. запланировано выделение финансовой помощи в размере 1,050.000 рублей (будет обеспечен до середины октября 2022 года).