Врожденный буллёзный эпидермолиз – группа редких генетических заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах (трение, давление, прием твердой пищи) или спонтанно. Начинается заболевание с первых дней или месяцев жизни, отмечается непрерывное течение с периодическими обострениями, появлением множественных, с большой площадью поражения пузырей и длительно заживающих эрозий. К сожалению, на сегодняшний день данное заболевание является неизлечимым. И такие пациенты нуждаются в постоянном и дорогостоящем уходе за повреждённой кожей.

Людей с таким заболеванием называют «бабочками», сравнивая их чувствительную хрупкую кожу с крылом бабочки. Оказание медицинской помощи таким пациентам требует подбора перевязочных материалов, отвечающих самым высоким требованиям качества.

В настоящее время на территории Ульяновской области проживает 9 человек с таким редким, но серьёзным заболеванием, из них 8 детей и 1 взрослый. У 3 детей и взрослого заболевание протекает с тяжёлой дистрофической формой.

ГУЗ "Областной клинический кожно-венерологический диспансер" занимается лечением такого заболевания с 2010 года, каждый пациент находится на постоянном наблюдении у наших докторов.

Хочется рассказать, что неоценимую помощь оказывает Клиника Эстетической и Реконструктивной медицины «Renaissance Clinic», руководителем которой является Магомедова Асият Магомедгаджиевна, а также Унашхотлова Марьям Магомедгаджиевна. В качестве благотворительной помощи, на собственные средства закупают необходимые уходовые средства, чтобы хоть немного облегчить жизнь людям с таким тяжёлым заболеванием. Так, в ближайшее время, планируется поставка дорогостоящих перевязочных материалов, которые будут переданы нашим пациентам - «Бабочкам».

Просим людей быть неравнодушными к такой тяжелой болезни, которой страдают и маленькие дети и взрослые, и без нашей с вами помощи им очень трудно бороться с недугом, их судьба зависит от окружающих людей, родных и близких.

Все желающие оказать помощь могут обратиться к куратору детей с Буллезным эпидермолизом по Ульяновской области - заведующей консультативно-диагностическим отделением ГУЗ ОККВД Куликовой Марии Владимировне, тел. 8 (8422) 44-36-41.